当前位置：网站首页 > 我要捐助 > 亲亲宝贝
亲亲宝贝

捐助“亲亲宝贝”大重病贫困儿童咨询及救助项目

Ø“亲亲宝贝”大重病贫困儿童咨询及救助

一、项目背景

在赣鄱大地上，当孩子不幸患上大病（白血病、脑囊肿、先天性心脏病等）后，对于许多父母来说，都是晴天霹雳，而对条件困苦的家庭来说，更是是雪上加霜。在高额的医疗费用前面，家庭无力支付，造成患儿得不到及时、有效的救治，花季般的纯真生命就此凋零，让人无比痛心。

二、项目目标

逐步完善大病儿童救助体系，争取对大病儿童进行高效救助、拯救生命。

三、项目内容

建立青少年大病救助咨询系统，前期通过线上线下等多种渠道搜集医疗报销、民政救助、基金会救助、社会筹款、医疗资源等各方面对大病救助的信息，进行整理、汇总，编制成全景图；中期以5-8种大病为实践案例，并通过这些案例，进一步完善体系，为本地大重病贫困儿童提供咨询救助。

四、执行地点

江西及南昌本地的各大合作医院

五、资助对象

贫困大病儿童、青少年

六、项目进展

（一）救助募捐

2025年，大病救助项目全年筹集善款378万余元，为29名患者及时拨付了13万余元的个人救助金，有效缓解了他们的经济压力。项目执行以来，累计筹集善款1878余万元，共救助1178名患者。我们不断创新筹款方式，充分利用腾讯公益、支付宝公益、水滴筹等线上平台，实现了筹款的高效与广泛覆盖。

（二）政策咨询

2025年，我们全面拓展服务渠道，依托便捷的小程序、贴心的电话咨询及实体的线下驻点，成功为74名患者提供了全面的大病救助信息咨询。我们细致分析每位患者的经济状况，精心规划救助路径，从医保报销的详细指导，到基金会救助的积极协调，再到政府救助政策的全面解读，同时提供低保升级的专业建议、学平险救助的充分利用策略，以及腾讯个案上线的特别援助，为患者逐一打通减轻费用负担的路径，有效减轻了他们的经济和心理压力。项目至今已累计为8000余人次病困家属提供了专业的救助咨询服务。

（三）疾病科普

2025年，在团队的齐心协力和满腔热忱下，我们举办了14场线下健康讲座，足迹延伸至江西省儿童医院的多个核心科室。通过医疗专家通俗易懂的讲解，我们提升了患者及其家属的健康知识水平，为他们筑起心理防线，增强了抗病信心与勇气。我们举办了7场线上科普直播，打破地域限制，为患者提供便捷学习通道。此外，我们精心策划并实施了43场线上打卡活动，以趣味横生的规则和精心设计的问题，激发了家长对科普知识的浓厚兴趣。通过答题奖励机制，有效提升了家长对健康信息的掌握程度，在轻松愉快的氛围中增强了他们的健康意识。本年度，我们发放《儿童肿瘤百问百答》《儿童白血病百问百答》和《向日葵家庭手册》等科普书籍710本，为患者提供了宝贵知识资源，传递社会关爱。其中，通过病房发放210本，驻点科室定点领取260本，线下活动发放约240本。

（四）安宁疗护

“安宁疗护”是指以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行实践，为患者提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，帮助患者和家属减少痛苦，提高生命质量。“拾光小屋”安宁疗护项目始终秉持“全人、全家、全程、全队、全社区”的服务理念，以江西省肿瘤医院为主要场域，联动省儿童医院、居家、社区等场景，通过社工、音乐治疗师、心理咨询师、志愿者与医护团队的多学科协作，为终末期患者及其家庭提供身、心、社、精神的全方位支持。致力于让生命在最后的旅程中，都能被温柔以待。2025年，我们携手江西省肿瘤医院安宁疗护科、江西省儿童医院，为450余名重大疾病患儿提供了包括家庭式病房“拾光小屋”、患儿陪伴、心理舒缓、心愿达成、家庭赋能与哀伤辅导在内的多元化服务。同时，我们关注到了成年生命末期的患者及家属需求，累计服务患者约230余人，为大家提供灵性关怀、微心愿实现、艺术表达与身心舒缓、家庭系统支持等服务。

（五）心灵关爱

2025年，我们联合高校志愿者，每周末来到江西省儿童医院及重庆医科大学附属儿童医院江西医院，为患儿提供关爱与陪伴服务，全年累计开展了203场陪伴活动，覆盖了4000余人次患儿。我们围绕传统节庆与日常关怀，开展了丰富多彩的主题活动。全年共策划32场特色关爱活动，包括元宵年宵花制作、端午包粽子、中秋月饼DIY及国庆快闪等节假日活动，同时开展扭蛋机、孕妈健康会、亲自户外活动、暑期体验营、暖心包发放等系列特色活动，多维度陪伴患儿及其家庭走过治疗时光。本年度，我们顺利为结束治疗的大病患者举办了5场结疗毕业生仪式。在温馨庄重的氛围中，每位“毕业生”在家人、南青基金和医护团队的共同见证下，穿戴毕业服、接受康复祝福、领取纪念证书与成长礼物以及传递康复希望，以此肯定孩子们在治疗过程中展现的勇气与坚韧，帮助他们及其家庭有仪式感地告别治疗阶段，增强走向新生活的信心与希望，传递生命成长的喜悦与力量。

（六）心理舒缓

2025年，我们针对医护人员组织了4场心理团体辅导活动。通过专业的心理辅导师引导，大家参与了深度对话、情绪释放、正念冥想、团队游戏等多种互动环节。帮助他们在面对疾病压力和挑战时理解了自身及他人的情感反应，还学会了有效的应对策略。我们依托科室专业社工的力量，举办了22场减压赋能支持小组活动，为患者家庭构筑了一个温馨而有力的支持网络。在这里，患者家庭相互扶持，共同面对挑战，不仅学会了如何有效减压，更在彼此的鼓励中找到了前行的力量，携手走出困境。