南昌市青少年发展基金会
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“亲亲宝贝-江西大重病困境患儿咨询及救助项目”发起于2016年，致力于用专业方法，从咨询、劝募、科普、安宁疗护、关爱五大板块，为病困儿童及家属提供专业咨询及科普、爱心救助、心灵关爱、临终关怀服务。
1 救助募捐
本年度，大病救助项目成果丰硕，全年筹集善款高达271余万元，为230名患者及时拨付了188余万元的个人救助金，有效缓解了他们的经济压力。项目执行以来，累计筹集善款1500余万元，共救助1149名患者。我们不断创新筹款方式，充分利用腾讯公益、支付宝公益、水滴筹等线上平台，实现了筹款的高效与广泛覆盖。
2 政策咨询
本年度，我们全面拓展服务渠道，依托便捷的小程序、贴心的电话咨询及实体的线下驻点，成功为863名患者提供了全面的大病救助信息咨询。我们细致分析每位患者的经济状况，精心规划救助路径，从医保报销的详细指导，到基金会救助的积极协调，再到政府救助政策的全面解读，同时提供低保升级的专业建议、学平险救助的充分利用策略，以及腾讯个案上线的特别援助，为患者逐一打通减轻费用负担的路径，有效减轻了他们的经济和心理压力。项目至今已累计为8146人次病困家属提供了专业的救助咨询服务。
3 疾病科普
本年度，在团队的齐心协力和满腔热忱下，我们圆满举办了52场健康讲座，足迹延伸至江西省儿童医院及南昌市第一医院的多个核心科室。通过医疗专家通俗易懂的讲解，我们提升了患者及其家属的健康知识水平，为他们筑起心理防线，增强了抗病信心与勇气。
本年度，我们精心制作了五款科普宣传页，为肿瘤患儿家庭开启希望之窗。内容涵盖饮食健康指导、化疗后呕吐应对策略、白血病救助申请流程、惠民保购买与报销指南，旨在为患儿家庭提供全面实用信息，助力他们共克时艰，守护生命希望。
本年度，我们成功举办了30场线上科普直播，打破地域限制，为患者提供便捷学习通道。此外，我们精心策划并实施了25场线上打卡活动，以趣味横生的规则和精心设计的问题，激发了家长对科普知识的浓厚兴趣。通过答题奖励机制，有效提升了家长对健康信息的掌握程度，在轻松愉快的氛围中增强了他们的健康意识。
本年度，我们发放《儿童肿瘤百问百答》《儿童白血病百问百答》和《向日葵家庭手册》等科普书籍200余本，为患者提供了宝贵知识资源，传递社会关爱。其中，通过病房发放77本，驻点科室定点领取78本，线下活动发放约70本。
4 心灵关爱
本年度，我们联合高校志愿者，每周末来到江西省儿童医院及重庆医科大学附属儿童医院江西医院，为患儿提供关爱与陪伴服务，全年累计开展了207场陪伴活动，覆盖了4140人次患儿。
在中秋、端午、国庆等节假日，我们策划了26场节日活动，内容包括传统文化体验、亲子互动、手工艺、才艺展示等。从年宵花制作到中秋月饼制作，从端午包粽子到国庆快闪，每场都洋溢着节日的喜庆与欢乐。这些活动让参与者增进了情感交流，营造了浓厚的节日氛围，共同编织了美好记忆。
本年度，我们倾力打造了121场主题鲜明、内容丰富的活动，涵盖了游园会、胎教音乐会、校园疾病知识科普、艺术创作、音乐课堂、公益义诊等多个领域，旨在满足不同人群的需求与兴趣。此外，我们精心筹备并举办了3场温馨而特别的生日会，为寿星们带来了难忘的庆祝时刻。
本年度，我们成功组织了3场别开生面的医护人员户外亲子活动，为忙碌的医疗工作者及其家庭带来了难得的欢聚时光。在自然的怀抱中，医护人员与孩子们共同参与趣味横生的游戏，享受亲子互动的温馨与乐趣。
本年度，我们在江西省儿童医院与南昌市第一医院，精心策划并举办了19场科室职业体验活动与青少年安全教育课程，吸引了572名参与者投身其中，共同探索医疗世界的奥秘，学习守护生命的知识。这些活动为青少年提供了一个近距离接触医疗职业的平台，通过生动有趣的安全教育课程，增强了自我保护意识与应急处理能力。
5
心理舒缓
本年度，我们针对患者家属及医护人员组织了7场心理团体辅导活动。通过专业的心理辅导师引导，大家参与了深度对话、情绪释放、正念冥想、团队游戏等多种互动环节。帮助他们在面对疾病压力和挑战时理解了自身及他人的情感反应，还学会了有效的应对策略。
2
减压赋能支持小组
本年度，我们依托科室专业社工的力量，举办了18场减压赋能支持小组活动，为患者家庭构筑了一个温馨而有力的支持网络。在这里，患者家庭相互扶持，共同面对挑战，不仅学会了如何有效减压，更在彼此的鼓励中找到了前行的力量，携手走出困境。
3
舒缓喘息活动
本年度，我们成功举办了33场心理舒缓活动。从寓意深远的漂流瓶到静谧雅致的插花减压，从色彩斑斓的绘画比赛到欢声笑语的六一游园会，从充满知识的病房学校到乐趣横生的夏令营，每一场活动都独具匠心，丰富了患者及家属的生活，为他们搭建了一个释放压力、寻找快乐的平台。
6
安宁疗护
“安宁疗护”是指以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行实践，为患者提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，帮助患者和家属减少痛苦，提高生命质量。
2024年10月，南昌市青少年发展基金会携手深圳市拾玉儿童公益基金会、江西省肿瘤医院（南昌医学院第二附属医院）安宁疗护科落地江西省内首个儿童舒缓病房——“拾光小屋”。
除了温馨的病房，基金会还配备了一名专业医务社工。本年度，我们携手江西省肿瘤医院安宁疗护科、江西省儿童医院，为18名重大疾病患儿提供了包括家庭式病房“拾光小屋”、患儿陪伴、心理舒缓、心愿达成、家属社会功能支持及经济援助在内的多元化服务。
拾光小屋首位“小主人”生日会
12月23日，南青基金携手“拾光小屋”，为一位脑胶质瘤的孩子“小润”（化名）庆祝了9岁生日，这是拾光小屋首位“小主人”生日会。医务人员、社工及志愿者们精心策划了一系列环节，让小润感受到了爱与关怀，为他留下了一段美好的童年回忆。
同时，我们关注到了成年生命末期的患者及家属需求，累计服务患者约100人次，为大家提供灵性关怀、微心愿实现、手工制作、哀伤辅导、家庭关系协调、日常生活陪伴、精油按摩、音乐治疗等服务。
7 公益空间
“亲亲宝贝”项目启动以来，积极致力于构建温馨舒适的公益空间。至今，项目已累计组建并投入使用了8间爱心公益空间。
1 南昌大学第一附属医院儿科爱心书屋
2 江西省儿童医院康复科爱心书屋
3 江西省儿童医院普外科游戏室
4 江西省儿童医院“育心室”心理舒缓室
5 南昌大学第二附属医院儿童眼科爱心书屋
6 南昌大学第二附属医院心理舒缓室
7 南昌市第一医院“童趣空间”
8 江西省肿瘤医院“拾光小屋”
回望2024，“亲亲宝贝-江西大重病困境患儿咨询及救助项目”初心如磐，温暖前行。感谢每一位参与者的付出与支持，让我们携手并进，继续为守护每一个宝贝的健康与幸福而努力。期待未来更多的爱与希望在这里汇聚！
