南昌市青少年发展基金会
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童童（化名）是第一位入住江西省肿瘤医院“拾光小屋”的患儿。
2025年1月10日，我们初次见到她，童童左股骨骨肉瘤已经确诊了8个多月。小小的身体非常瘦弱，脑部、肺部等多部位有转移，还伴随剧烈、顽固的全身疼痛，医生评估随时可能发生“脑疝”风险，离开人世。
（童童亲手绘制的作品）
在过往的岁月里，她是个温柔且羞涩的小女孩，内心世界丰富而多彩，拥有诸多爱好：搭积木、绘画、看吃播、听音乐……《桃花笑》是她最钟爱的歌曲。她爱美，指尖上总贴着可爱的小花装饰。这样一位安静美好、充满想象力的小仙女，如今却大部分时间沉浸在昏睡之中。不知道她究竟经历了多少连成年人都难以想象的破碎时刻呢？
（童童一直很珍视的美甲）
来到江西省肿瘤医院安宁疗护科后，医护团队迅速为孩子采取了止痛、补充营养等措施；社工迅速联系了小小志愿者，为童童送去了亲手绘制的、满载祝福的贺卡；通过绘本《艾比小刺刺》引导童童以另一种视角去认识那个被称为“小怪兽”的肿瘤。当童童聆听这个绘本时，她的眼睛睁得大大的，仿佛从中汲取到了更多的勇气和力量。
妈妈感慨地说：“来到拾光小屋，是我们家的幸运和慰藉。小屋不仅给了我们一份安全感，更为童童营造了一个温暖的‘家’。她喜欢望着窗外的天空，那里有洁白的云朵和明媚的阳光。”
（医护开展救助）
在服务过程中，童童的家人及医护社团队每一天都满怀期待，希望她能有所好转，哪怕只是多说几句话，或者有力气看看心爱的动画片。我们目睹了童童父母那深沉而厚重的爱，他们每时每刻都坚定不移、温暖如初地陪伴在孩子身边。当倾听童童父母讲述孩子患病以来的艰辛历程，得知他们主动放弃经济救助，选择将这份力量传递给更多有需要的家庭时，我们感受到童童家庭在这个艰难时刻里，依然有着无比的勇气和共同的信念，这份勇气和信念的名字是“爱”。
（小小志愿者为童童送去的鲜花卡片）
2025年1月18日凌晨，童童血压、血氧等指标出现进行性下降，家属表示愿意顺其自然，凌晨5点58分，童童在爸爸妈妈、爷爷奶奶等家人的陪伴下，安静地离开了这个世界。
过了几日，再见到童童妈妈的那一刻，她告诉我，她和家人目前还好，孩子去了没有痛苦的“快乐星球”，得到了解脱，还说“孩子安睡在家乡的那片土地上。”
（拾光小屋一角与《艾比小刺刺》绘本）
自从接触童童以来，我们竭尽所能，用绘本为她带去陪伴，用音乐帮助她放松心情。幸运的是，童童的家人一直团结一致，彼此成为最坚实的肩膀和力量源泉。在万分悲痛的时刻，他们选择了用坚定的爱去守护，以乐观和感恩的心态面对今后的生活。
而我们也在远方挂念着童童，希望她所在的地方，依然有桃花，有月光，有云朵。
年仅6岁的骨肉瘤患儿童童，像一片随时会飘散的羽毛，却用最后的时光教会我们：当生命进入倒计时，爱与尊严依然能开出最美的花。
我想，这就是我们陪伴和服务的意义。在光亮逐渐消散的那一刻，我们在一起，共同面对。
供稿：江西省肿瘤医院安宁疗护科社工 王娜
