江西首支罕见病专项公益基金成立啦！

        2015年5月9日上午，由南昌市青少年发展基金会和江西省罕见病关爱中心联合成立的“罕见病基金”在南昌市青年社会组织服务中心举行了签约启动仪式，成立了江西省第一支罕见病专项公益基金，助力公益发展。

        南昌市青少年发展基金会秘书长施展、项目总监杜兴强，江西省罕见病关爱中心发起人唐勇国、李三多均出席了罕见病基金的启动暨签约仪式。江西省血友病病友会负责人，腹膜假性黏液瘤病友网络代表和一些社会爱心人士约20多人参加了本次基金签约仪式，并为罕见病基金捐赠了第一笔善款，共计4200 元。

        通过这个罕见病基金的成立，希望可以推动江西省各罕见病病种组织的建设和发展。江西罕见病关爱中心希望和各病友组织一起通过更多的宣传倡导活动，让更多社会民众关注罕见病，支持罕见病公益事业，积极参与罕见病公益活动，积极帮助罕见病患者群体。

        由于罕见病群体长期以来被社会群体忽视，他们可能面临无药可治或是药费昂贵的尴尬，许多罕见病患者及其家庭在饱受疾病折磨的同时，还在承受着巨大的经济和心理压力。主办方期望通过这次宣传活动让社会公众更好的了解罕见病家庭状况和面临的困境，以此呼吁政府、社会给予罕见病群体关注和支持。

        罕见病又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰，目前，全球已有6500种疾病被确定为罕见病，中国有约1000余万名患者。常见的罕见病有白化症、重症肌无力、苯丙酮尿症、地中海贫血、成骨不成症、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症、戈谢症、渐冻人等。 

        江西罕见病公益发展中心是由唐永国、李三多先生共同发起的，在江西省民政厅注册的专注于罕见病领域非盈利性组织。致力于增进罕见病群体、医学专家、医药企业、各社会团体及政府部门的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病治疗的可及性，帮助罕见病患者建立自信及就业，促进中国罕见病事业的发展。     

        如果您身边有罕见病患者或疑似罕见病患者，请与我们联系。同时期待您加盟我们的罕见病志愿者团队！